Arquiteto José Mateus: “Quando há um acidente desta magnitude com um filho, estamos perdidos”

Subitamente é o título do primeiro capítulo do livro “O Sorriso” (ed. Oficina do Livro) e foi isso que aconteceu a José Mateus no dia 25 de novembro de 2023. Subitamente a sua vida mudou. O seu filho de 19 anos, Bartolomeu, sofreu um acidente de carro na autoestrada.

“Quando há um acidente desta magnitude com um filho, que não se sabe o que vai acontecer, estamos completamente ausentes de referências e perdidos”, reconhece José Mateus. O arquiteto que preside à Trienal de Arquitetura mergulhou numa realidade diferente.

Enfrentando um quadro clínico de um filho que perdeu a fala e passou a ter um destino incerto, José Mateus relata no livro um ano de vida, de hospital em hospital, onde se cruzou com “estranhos” que lhe deram alento, apoiou-se na família e amigos, conversou com Deus e nunca perdeu a esperança.

“Queríamos revelar para outros que passem, ou venham a passar pelo mesmo caminho, como é possível alimentar a esperança. A esperança é algo que nunca devemos perder nestas circunstâncias e ela é feita de muitas coisas.”

Figura pública, José Mateus deixa no livro um testemunho das conquistas, derrotas, das dificuldades que encontrou nos hospitais, mas também da grande ajuda que recebeu de um círculo que vai desde o “maqueiro” até ao desconhecido com quem se partilha uma circunstância dolorosa. Este é um livro que fala de importância do sorriso e do que ele significa quando se perde tudo.

É um livro que nasce de um lugar muito íntimo e pessoal, mas que sentiu necessidade em escrever. De resto conta isso no livro. Foi para dar um sentido a uma experiência tão dolorosa e ao mesmo tempo enriquecedora que escreveu o livro?

Foi para dar sentido ao nosso caminho. É um caminho que, obviamente, começa de uma maneira extraordinariamente dura e traumática, ao ponto de, nos primeiros dias, os pais, e eu em particular, que sou o narrador do livro, sentia que estava num lugar psicológico, extremamente difícil de eu próprio recuperar.

A questão já não era só se o nosso filho Bartolomeu recuperava, mas se o próprio pai viria a recuperar-se da situação em que se encontrava.

O que acabamos por viver foi, ao longo do tempo narrado no livro, uma série de circunstâncias, de conhecimentos de pessoas, muitas delas com as quais nos cruzamos poucos minutos, algumas mais demoradamente, famílias que passaram por circunstâncias também muito difíceis, algumas parecidas com a nossa, e que operaram verdadeiros milagres.

Muitos dos nossos familiares abdicaram do seu dia-a-dia e das suas rotinas para se juntarem a nós

Milagres de recuperação dos filhos?

Operaram verdadeiros milagres, não só na recuperação dos seus filhos, mas também na nossa própria relação com o processo que estávamos a viver.

Quando há um acidente desta magnitude com um filho, que não se sabe o que vai acontecer, estamos completamente ausentes de referências e perdidos.

Essas pessoas e essas circunstâncias, no fundo, ajudaram-nos a entender onde estávamos, deram-nos pistas sobre como lidarmos com a recuperação ou a extrema complexidade do processo. Foram figuras centrais na nossa própria recuperação e no sucesso do nosso caminho. E eu quis partilhar isso.

E os “estranhos”, como lhes chama no livro, com quem se cruzou nos corredores dos hospitais? Parece que perante este acidente e o que estava a viver passou a observar, ver, escutar o que antes sentia que não tinha tempo.

Na verdade, eu acho que as pessoas, em geral, têm uma relação de alguma desconfiança com aqueles que não conhecem, que lhes são estranhos.

Quando pessoas que não conhecia se cruzaram comigo e foram tão importantes, tão humanas e decisivas no nosso percurso, naturalmente o meu olhar sobre as outras pessoas acabou por se transformar.

Eu acho que isso é uma coisa bela que acaba por resultar deste percurso difícil e destas circunstâncias, e também gostava de partilhar isso com aqueles que leem o livro.

Encontrei carências enormes de número de médicos que tornava a vida desses profissionais extremamente difícil. Diria que não é aceitável.

Vemos no seu livro o sentido da família, o apoio que lhe deu. Foi um elemento fundamental? Um suporte?

Quando nós enfrentamos uma circunstância destas, sentimos, além da dureza, do desgosto, sentimo-nos profundamente desamparados e frágeis.

A família, naturalmente, apesar de nós já termos uma relação muito íntima e próxima, juntou-se a nós.

Muitos dos nossos familiares abdicaram do seu dia-a-dia e das suas rotinas para se juntarem a nós, em Coimbra. A nossa relação tornou-se muito mais profunda. Por exemplo, a minha relação com os meus irmãos, que sempre foi muito íntima e profunda, ganhou um sentido completamente diferente, muito mais forte e mais ligado.

Houve também uma rede de amigos, mesmo do Bartolomeu que esteve sempre presente.

Poderia dizer isso de muitos amigos, poderia dizer isso dos amigos do Bartolomeu e da namorada. Os "miúdos", chamo-lhes assim, de 18 a 20 anos, na altura, mantiveram-se, e, aliás, até aos dias de hoje, sempre ao lado dele e ao nosso lado, sempre a participar, a enviarem mensagens e a visitá-lo.

Todo este conjunto de pessoas foi absolutamente vital para que o nosso caminho fosse bem-sucedido.

Não é por acaso que o livro se chama 'O Sorriso'. É o que mais marca a personalidade do seu filho?

O livro chama-se 'O Sorriso' por várias razões. A primeira, e que aparece no livro, é que o Bartolomeu sempre foi um miúdo solar, espontaneamente sorridente, muito sorridente.

Mas há outras dimensões do sorriso, e do que significa sorrir em termos neurológicos, que são extremamente importantes.

Quando alguém não consegue falar, que é o caso do Bartolomeu, mas também não sorri, é quase impossível compreender o que se passa com ele e com o seu interior.

Quando o sorriso aparece, não é só a consciência de que ele está feliz. É que entre a ausência do sorriso e os sinais que nos fomos habituando a entender da parte do Bartolomeu, como um simples fechar de olhos para confirmar-se o sim, temos, no fundo, todas as ferramentas de linguagem que, naquelas circunstâncias, nos ajudaram a entender o que se passava com o Bartolomeu e a comunicar com ele.

Descobrimos uma nova maneira de sermos felizes com o Bartolomeu

Sem o sorriso era impossível. E depois ainda há outro aspeto muito importante no campo da neuroplasticidade ou da neurologia.

O sorriso é uma expressão extremamente sofisticada e quando está associada, por exemplo, ao sentido de humor, é algo extremamente sofisticado e que, no caso do Bartolomeu, numa situação de lesões extremamente graves ao nível do cérebro, significou que, afinal de contas, o Bartolomeu tinha capacidades muito para lá daquilo que se imaginava no início.

Por outro lado, o simples facto de sorrir também espoleta mecanismos de desenvolvimento neurológico que são fundamentais numa recuperação.

Foi investigar e ler muito sobre o cérebro e os mistérios que ele guarda para conseguir ajudar na recuperação do seu filho?

Sim, e há uma coincidência, como conto no livro, porque há muitos anos fazia parte de uma conselho editorial, com o professor João Lobo Antunes, e, nos nossos encontros, por vezes, eu perguntava-lhe que livros é que me sugeria para ler da área da neurologia.

Dessa curiosidade, de há muitos anos, fui retendo uma série de informação. Depois as leituras posteriores acabaram por me ser muito úteis para compreender o processo de recuperação possível e o que se passava com o Bartolomeu.

Claro que hoje leio em grande quantidade, eu e a família, os próprios irmãos do Bartolomeu e a mãe, publicações que encontramos na internet ou que vamos podendo encontrar para entender o processo de recuperação do Bartolomeu.

Tive os meus diálogos com Deus, por vezes revoltado, por vezes indignado, por vezes desesperado, mais tarde pacificado

Mas queria acrescentar ainda à questão inicial sobre as motivações para a escrita do livro, o seguinte.

Ao longo de dois hospitais, um hospital público em Coimbra, um hospital privado em Lisboa e o campus neurológico de Torres Vedras, conhecemos uma quantidade de gente, desde a cirurgia às várias especialidades de medicina, auxiliares, enfermeiros, gente que trabalha nos hospitais, depois mais tarde os terapeutas no campus neurológico de Torres Vedras.

Encontramos realidades muito distintas, algumas muito gratas para nós no hospital de Coimbra, depois mais dececionantes no hospital privado, em Lisboa e depois extraordinariamente gratas e de uma dimensão muito afetuosa no campus neurológico de Torres Vedras.

No fundo, queríamos revelar — para que outros que passem, ou venham a passar pelo mesmo caminho — como é possível alimentar a esperança.

A esperança é algo que nunca devemos perder nestas circunstâncias e ela é feita de muitas coisas. Tentei revelar, no fundo, através da nossa história, de que é feita a esperança que sempre tivemos e continuamos a ter.

A esperança é feita de muitos ingredientes?

Tem muitos ingredientes, muitos mesmo. Desde as histórias que outras famílias nos contaram, dos seus familiares que parecia impossível recuperarem, casos como uma pessoa que no livro é descrita como o italiano, a quem disseram que nunca voltaria a andar e chegou a ser atleta olímpico, ou outro, em Portugal, a quem disseram à família que se devia desligar as máquinas, porque não tinha a mínima hipótese de sobreviver e que veio tirar um curso de engenharia.

A conclusão a que chegamos é que é preciso muita cautela na tomada de decisões e, sobretudo, perante milagres como estes, que na verdade são feitos de um trabalho absolutamente insano, porque obriga a terapias diárias extremamente cansativas, é preciso uma resistência tremenda e uma perseverança.

Mas, através desses caminhos, que são duros, mas feitos de crença, é possível operar esses ditos milagres.

Há aqui no livro um retrato do sistema de saúde, público e privado. Que avaliação faz do que encontrou ao longo deste ano de tratamentos do Bartolomeu?

Há duas esferas diferentes que abordo no livro. Um, no fundo, são os profissionais de saúde, onde encontrei gente extraordinária, no Hospital de Coimbra, desde o maqueiro até à neurocirurgiã, enfermeiros de uma qualidade humana e técnica fabulosa.

Depois encontrei carências enormes de número de médicos e que tornava a vida desses profissionais extremamente difícil, porque viviam sob uma pressão que diria que não é aceitável.

Ao nível das famílias que conheci naquelas salas de espera, vivemos situações de uma humanidade absolutamente extraordinária. E aí, em termos sociológicos, comparando as pessoas que encontramos nas salas de espera de Coimbra, e na sala de espera do hospital em Lisboa, não há comparação possível.

A empatia que encontrava nas salas de espera de Coimbra não teve, de todo, correspondência no hospital privado em Lisboa, onde, essencialmente, o que encontrei foi uma ausência total de empatia. E isso suscita reflexões importantes.

Não deixa nunca de ter o olhar de arquiteto que é de profissão. Isso está nas suas impressões pelos sítios por onde passa, seja o hospital que parece “uma casa de banho”, seja a saída da autoestrada. Não perde esse foco?

Há uma dimensão da escrita do livro que gosto muito de falar. Senti que ao escrevê-lo, e teria de ser um livro feliz, eu recuperava o controle do guião dos acontecimentos, que nos eram impostos, que obviamente não recuperava, mas de algum modo era como se sentisse isso.

O exercício da escrita não é assim tão distinto do exercício do desenho de um projeto. Tem de haver uma estrutura, tem de haver uma história, tem que haver uma lógica.

Há um trabalho de escrita no desenho, que depois obriga a uma redução, uma limpeza, uma correção, que também existe na escrita.

Os arquitetos são treinados para olhar atentamente para a realidade que os envolve, para as cidades, para as ruas, para os edifícios, para os detalhes, para os ambientes, para a luz, etc.

E, portanto, estou a escrever com o treino também dessa pessoa que observa aquele entorno que envolve as pessoas em cada situação.

A Ana Sousa Dias diz no prefácio que o pai é diferente, mas continua o mesmo, e o arquiteto está lá.

Eu acho que isso dá alguma facilidade para um escritor amador como eu, que, aliás, nem sei se me devo entender como um escritor amador, porque um amador é alguém que faz algo com persistência, e eu, para além dos livros de arquitetura ou textos, apenas escrevi este livro, mas senti alguma facilidade em parte da escrita por ser arquiteto.

Conta no livro que cresceu no colégio militar, passou por colégios católicos. Há momentos em que relata no livro que entra em igrejas. Como ficou a sua fé no meio de tudo isto?

Numa situação tão extrema, a convolução interior a que somos sujeitos é de tal ordem extrema que acabamos por visitar, mentalmente, muitos lugares.

Os lugares vão desde, como eu digo, a da altura, que devemos confiar na ciência, nos poderes ocultos, devemos confiar em Deus.

Naturalmente que é um acontecimento que nos obriga a questionar de tal forma a existência e a crença em Deus, e quando digo Deus, não o situo aqui numa confissão em particular.

Os alicerces da nossa vida não imagino que sejam mais violentamente abanados do que quando um filho nosso é atingido. E sim, eu acho que tive os meus diálogos com Deus, como disse há pouco, não de uma confissão em particular, mas por vezes revoltado, por vezes indignado, por vezes desesperado, mais tarde pacificado e hoje acho que com muitos momentos de grande felicidade, e muito mais tranquilo após dois anos e pouco de processo.

Como está hoje o Bartolomeu, o seu "Tomeu"?

O Tomeu demorou mais de um ano a voltar a sorrir, como está no livro. A história do livro acaba há um ano, precisamente.

Passou-se mais um ano. Todos os dias rimos muito, todos os dias o Bartolomeu quer sair à rua, anda numa cadeira de rodas que tem de ser movimentada pelos pais, por mim e pela Isabel, a mãe.

Nós estamos em Barcelona a cumprir um período de tratamentos numa clínica e, portanto, eu próprio vivo quatro dias em Barcelona e três em Lisboa. A Isabel está lá sempre e passamos dias muito felizes.

É um Bartolomeu diferente, com sentido de humor incrível, ganha-me apostas, infelizmente no futebol apostámos o resultado do Benfica contra o Real Madrid. Ele acertou que o Benfica ia perder contra o Real Madrid 1-0, até acertou e eu perdi.

Descobrimos uma nova maneira de sermos felizes com o Bartolomeu e tem sido, de facto, um caminho de descoberta que nunca imaginei que iria seguir este rumo.